Fotografie, které mohou šokovat. Ze života dětí se vzácným onemocněním

Fotografie, které mohou šokovat. Ze života dětí se vzácným onemocněním

Fotografie, které mohou šokovat. Ze života dětí se vzácným onemocněním

Fotografie, které mohou být svědectvím o každém z nás

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak se na ně často dívá okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií Váš pohled, náš svět, která se koná od 6. ledna 2017 na půdě 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy ve Faustově domě v Praze.

vernisáž - Pevnost Olomouc 

Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které vyslechli rodiče nemocných dětí od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. „Asi nejčastěji jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a nenosil by plíny,“ svěřila maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková. Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři diagnostikovali mukopolysacharidosu typu II zvanou syndrom Hunter. Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN). „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová. Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. „Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Lukáš Trčka.

vernisáž- Pevnost poznání olomouc 

V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN v Praze. Za vznikem Centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let: „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“

Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů. Vernisáž výstavy se uskuteční dne 5. ledna v 18 hodin v Akademickém klubu ve Faustově domě na Karlově náměstí v Praze a potrvá do konce ledna 2017. Pak poputuje do Plzně a Brna, odkud se na jaře opět vrátí do Prahy.

 

Realizační tým

Vedoucí produkčního týmu výstavy: Jan Michalík
Autorka námětu a spoluautorka doprovodných textů: Petra Tomalová
Koordinátorka výstavy, autorka doprovodných textů: Pavlína Dupalová
Fotograf: Lukáš Trčka
Asistent fotografa: Zbyněk Hvězda
Kurátorka výstavy: Eliška Zlatohlávková
Editace doprovodných textů: Oldřich Vágner
PR a média: Martina Vysloužilová
Grafik: Jan Jáchim

Termíny výstavy
Olomouc, Pevnost poznání, Laudonův sál

15. 12. 2016 – 2. 1. 2017
Praha, Faustův dům, akademický klub Fausťák
6. 1. 2017 – 31. 1. 2017 (vernisáž 5. ledna v 18.00 – pro zvané)
(klub je pro veřejnost otevřen denně kromě víkendu, aktuální otevírací doba na http://www.lf1.cuni.cz/akademicky-klub)